Dziadek prosi o pomoc dla Franka
Dziadek prosi o pomoc dla swojego wnuczka Franka, który ma chore serce od urodzenia. Uratować Go może operacja w Stanach, ale jej koszt to ponad milion złotych. Na pomagam.pl zebrano ok 20 tys. Potrzeba 1.050.000… Ważna jest każda złotówka
Jeszcze przed narodzinami Franka wiedzieliśmy, że ma chore serduszko
Dzień dobry.
Jestem dziadkiem Franka, zamieszkuję przez okres letni w Chojnie, dlatego proszę o pomoc także Was. Proszę o udostępnienie tego posta.
Część moich znajomych wie o chorobie mojego wnuczka, z którą się zmagamy od jego narodzin.
Jeszcze przed narodzinami dowiedzieliśmy się że Franek ma uszkodzone serce. I tak od roku 2017 walczymy korzystając z najlepszych klinik, szpitali i lekarzy w Polsce, ale doszliśmy po ponad 3 latach, do ściany.
Wybór: albo kolejne lata leczenia w Polsce, leczenia które nie zakończy się pełnym sukcesem, albo kontynuacja działań w USA.
Dzisiaj po kilku miesiącach konsultacji ze szpitalem w Bostonie otrzymaliśmy szansę na wyleczenie, jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, wyleczenia całkowitego. Jedyne co nam w tym przeszkadza to koszt – ponad miliona zł.
Dlatego równolegle ze staraniami o refundację przez NFZ chcę, a nawet muszę prosić o skromną pomoc poprzez udostępnianie mojej zbiórki na pomagam.pl
Kwota jest gigantyczna, ale wierzę, że jeżeli wystarczająco dużo osób zapozna się z historią mojego wnuczka, uda nam się wyjechać na operację do Bostonu.
A tak o chorobie syna pisze tata Franka na POMAGAM.PL
Dzień dobry
Jestem szczęśliwym ojcem Franka. Mam cudownego mądrego synka. Wraz z jego mamą wyczekiwaliśmy naszego pierworodnego i się doczekaliśmy.
Wszystko wyglądało przez połowę ciąży ,że jedyne czym się musimy martwić to kolor łóżeczka i wybór wózka. Niestety w 5 miesiącu podczas badań prenatalnych Pani doktor zauważyła coś niepokojącego. Nie chciała się z nami do końca podzielić swoimi obawami tylko skierowała Nas na konsultacje do szpitala w Poznaniu. Tam obawy zostały potwierdzone – diagnoza krytyczna stenoza aortalna. Ścianka lewej komory została uszkodzona, powstała na niej fibroelastoza, która uniemożliwia normalną rozkurczliwość serca i obniża jego wydolność.
Wada serca w efekcie mogąca prowadzić do „utraty” lewej komory i operacyjne stworzenie serca jednokomorowego.
Niestety wydolność takiego serca jest bardzo ograniczona i nie pozwala na normalne funkcjonowanie a w wieku nastoletnim może prowadzić do potrzeby przeszczepu.
Dlatego należało natychmiast działać.
W poszukiwaniu pomocy trafiliśmy do kliniki w Warszawie i konsultacje u dr Dębskiej, która tworzyła trzyosobowy zespół zajmujący się eksperymentalna metoda polegająca na do prowadzeniu „balonika” do serduszka dziecka znajdującego się jeszcze w brzuchu matki.
Franio przeszedł zabieg plastyki balonowej zastawki aortalnej. Zabieg miał na celu poprawę pracy zastawki i zwiększenie przepływów do lewej komory co miało w efekcie zapobiec dalszym uszkodzeniom.
Możliwość wykonania zabiegu była uzależniona od położenia Franka wewnątrz brzucha matki w chwili znalezienia się na sali operacyjnej dlatego zabieg został wykonany dopiero przy czwartym podejściu.
Do samego porodu jeździliśmy na konsultacje w Warszawie aby sprawdzać jego efekty.
Wyniki zabiegu nie były optymalne ale nie zamykały drogi do dalszego leczenia
Franek urodził się w Warszawie 13.12.2017 a po czterodniowym pobycie na oddziale neonatologii w szpitalu Bielańskim został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka.
Tam spędziliśmy pierwsze dwa miesiące życia a Franek przeszedł operację hybrydową oraz kilka pobocznych zabiegów.
Dzisiaj Franek ma prawie 3,5 roku. Kierunek na centrum zdrowia dziecka odbieraliśmy przez ten czas wielokrotnie. Były realizowane zabiegi cewnikowania oraz kontrola stanu zdrowia małego pacjenta. Franek jest stabilny a rozwiązanie zastosowane w pierwszych dniach życia jeszcze się sprawdza i pozwala mu w miarę normalnie funkcjonować ale taki stan rzeczy nie będzie trwał w nieskończoność i nadszedł najwyższy czas aby wykonać kolejny krok.
Na początku roku poprosiliśmy o konsultację badań Franka i wydanie opinii przez Boston Children’s Hospital.
Po kilkumiesięcznej analizie dostarczanych badań zespół kardiologów ze szpitala w Bostonie z dr del Nido na czele zaproponował sposób leczenia, który w rezultacie ma obronić lewa komorę serca Franka i dać mu szansę na życie z sercem dwukomorowym. Jako jedyni na świecie kardiochirurdzy ze szpitala w Bostonie są w stanie usunąć fibroelastoze co w efekcie doprowadzi do prawidłowej pracy lewej komory.
Leczenie w szpitalu w Bostonie zostało wycenione na 260 tys. dolarów koszt transportu i 2 miesięcznego pobytu w Bostonie to koszt około 70 tys. zł
POMAGAM.PL