Pomóżmy Brianowi w jego walce z HLH

Brian ma 8 lat i mieszka we Wronkach, jest naszym sąsiadem z ulicy, na której bazę ma redakcja. Chłopiec ma zdiagnozowany zespół  hemofagocytowy. Leczenie i rehabilitacja są kosztowne, dlatego gdy tylko dowiedzieliśmy się o zrzutce, postanowiliśmy ją udostępnić. Może znajdą się dobrzy ludzie, którzy zechcą rodzinie Briana pomóc. W sumie idzie nieźle, ponieważ w trzy dni zebrano już 1/3 potrzebnej kwoty. Można dorzucić symboliczną złotówkę, każda kwota się liczy. Z góry dziękujemy! 

Oferty Pracy Wronki

Link do zbiórki: https://pomagam.pl/brianhlh

Brian i jego walka z HLH

Brian jest cudownym, prawie 8 letnim chłopcem. W wieku 3 lat postawiono diagnozę: autyzm dziecięcy. Włożone lata pracy i leczenia pomagały mu rozwijać się. Jest dzieckiem, które nie mówi, ale coraz lepiej rozumie świat. We wrześniu przeszedł finansowaną prywatnie operację wydłużania ścięgien Achillesa. Myśleliśmy, że najgorsze mamy za sobą, a kolejne lata spędzimy na ciągłym podnoszeniu standardu jego życia. Nic bardziej mylnego.

‌17.04.2021. ta data zawsze już zostanie w mojej pamięci. Wtedy jeszcze nie byliśmy tego świadomi , ale właśnie nasz świat się załamał. Długotrwała gorączka, brak odpowiedzi na antybiotyki i właśnie rozpoczęty pobyt w szpitalu . Rozpoznanie podstawowe mononukleoza zakaźna. Nic poważnego, szybko z tego wyjdziemy. Jednak stan zdrowia pogarszał się z dnia na dzień. Po 10 dniach zostaliśmy przewiezieni do kolejnego szpitala i po kilku kolejnych do następnego. Tu w końcu padła trafna diagnoza: ZESPÓŁ HEMOFAGOCYTOWY. Ciągła przewlekła gorączka, powiększona wątroba, trzustka, śledziona , woreczek żółciowy , płyn w całej jamie brzusznej i opłucnej, żółtaczka, całkowite osłabienie..

4.05.2021 – trafiliśmy na oddział onkologiczno-hematologiczny w szpitalu klinicznym im. Karola Jonschera w Poznaniu. Stan zdrowia zagrażający życiu, każdy dzień stał się walką o wyjście z najgorszego. Antybiotyki, sterydy, cyklosporyna, ciągłe przetaczanie krwi i jej składników, masa kroplówek, nakłucia lędźwiowe, godziny spędzone pod blokami operacyjnymi i ciągły strach – tak wyglądało nasze życie. Gdy już stan się unormował usłyszeliśmy kolejne wieści zwalające nas dosłownie z nóg. Ta rzadka choroba, diagnozowana dopiero od kilkunastu lat w naszym przypadku spowodowana jest mutacją genu. Kolejne tygodnie upływają nam na chemioterapii.

Choroba jest w odwrocie , Brian czuje się coraz lepiej. Jednak jedyną szansą na przeżycie jest przeszczep szpiku kostnego po remisji choroby. Leczenie szpitalne jest refundowane przez NFZ. Już za kilka dni (po prawie 9 tygodniach) wracamy do domu, a nasze życie stanie się życiem na walizkach. Leczenie będzie odbywało się na zasadzie chemioterapii w szpitalu i leczenia pomocniczego w domu. Koszt leków, dojazdów do szpitala na kolejne chemioterapię i wydatków związanych z długotrwałą i nierówną walką będzie ogromny.

Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc nam i wesprzeć leczenie naszego małego wojownika, który już naprawdę dużo przeszedł to zachęcam do wzięcia udziału w naszej zbiórce. Razem możemy więcej.

Prosimy również o trzymanie kciuków i modlitwę

 

komentarzy 7

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *