Opis zrzutki

Rok temu zachorowałam na bardzo agresywny typ raka piersi. W kwietniu 2020 r. wyczułam guz w piersi. Wcześniej bardzo źle się czułam, ale lekarz bagatelizował moje dolegliwości. W maju zrobiłam prywatnie badanie USG (przez covid trudno było zrobić szybko jakiekolwiek badania). Radiolog zaniepokojony wynikiem, zlecił wizytę u onkologa. Tu znowu walka o wolny termin. W czerwcu pierwsza wizyta, później biopsja i diagnoza, która zwaliła mnie z nóg. Rak piersi HER2 DODATNI HORMONOZALEŻNY. Po chwilach rozpaczy przyszedł czas na działanie. Plan leczenia zakładał chemioterapię, mastektomię i radioterapię. Mimo wielkiego strachu, nabrałam nadziei na wyleczenie. Niestety, szczegółowa diagnostyka wydawała się nie mieć końca. Ktoś czegoś zapomniał, ktoś inny miał urlop, do tego covid, który opóźniał badania…

Któregoś sierpniowego dnia poczułam straszny ból w kręgosłupie i straciłam czucie w nogach. Później pojawił się niewyobrażalny ból w okolicach żeber. Zaczęłam przyjmować morfinę. Niestety, kolejne badania wykazały przerzuty do kości, a tym samym, straciłam możliwość wyleczenia. Zaproponowano mi leczenie paliatywne tzn. leczenie chemią, przeciwciałami i hormonoterapią, do końca życia…

Wcześniej wydawało mi się, że skoro udźwignęłam 18 lat walki o zdrowie  syna, choroby swoich bliskich, to i z tym powinnam sobie poradzić. Niestety, poległam psychicznie. Zaczęłam leczenie, ale nie było wcale lepiej. Bóle przerzutowe kości są nie do opisania. Do tego pojawiły się skutki uboczne chemioterapii: utraty świadomości, omdlenia, krwotoki z nosa, problemy z wątrobą i jelitami, zmiany dermatologiczne, straciłam częściowo paznokcie, doszły zapalenia jamy ustnej i choroby zębów. Utrata włosów przy tym wszystkim, nie stanowiła żadnego problemu.

Mój świat kolejny raz się zawalił, ale napędza mnie wola życia. Chcę nadal wspierać syna, być z bliskimi.

W leczeniu, które mam, ważna jest też kondycja fizyczna. Już teraz potrzebuję pomocy bliskich w codziennych czynnościach, ale chciałabym oddalić w czasie moment, kiedy będę całkowicie zależna od drugiego człowieka. Dlatego potrzebna mi jest fizjoterapia (niestety nie zakwalifikowałam się na półroczne refundowane treningi i chciałabym móc opłacić sobie prywatnie terapię).

Poza tym konieczny jest też zakup roweru stacjonarnego, ponieważ wlewy, które przyjmuję co 3 tygodnie, mają działanie kardiotoksyczne. Moja wydolność spada z każdym dniem, a żeby ją poprawić, by móc przyjmować nadal wlewy, muszę wzmocnić organizm.  Oprócz refundowanych wlewów, które przyjmuję co 3 tygodnie i mam je dostawać do końca życia, zażywam też inne leki, a wiele z nich jest odpłatnych na 100 %. Są to leki na uszkodzoną wątrobę, antydepresanty, witaminy, leki na alergię. Musiałam też w trybie pilnym przystosować łazienkę tak, by móc samodzielnie brać prysznic (wymiana kabiny, zakup sprzętu dla niepełnosprawnych).

Zmagam się też z dużymi problemami skórnymi, przez co wszystkie środki higieniczne oraz maści i kremy, kupuję w aptece. Są one drogie i nie są refundowane.

Chemioterapia i kwas zoledronowy, które przyjmuję, zniszczyły mi zęby. Leczenie stomatologiczne w przypadku przyjmowania kwasu jest utrudnione i mimo podjętych prób leczenia ich na NFZ, stomatolog przekierował mnie do gabinetu prywatnego.

Do tego dochodzą koszty przejazdów na leczenie i badania, kilka razy w miesiącu. W tej chwili dojeżdżam pociągiem, co niestety bywa uciążliwe, gdy mam gorsze samopoczucie.

Są dni, kiedy czuję się dobrze i marzę o tym, by było ich jak najwięcej. Przyklejam wtedy naklejki w miejsce, gdzie były kiedyś brwi, ubieram się na kolorowo i próbuję choć przez chwilę „udawać”, że jest normalnie. Spaceruję wtedy i spędzam czas bliskimi.

W mojej chorobie ważna jest szybka diagnostyka kolejnych przerzutów, które mogą się w każdej chwili pojawić. Wcześnie wykryte, pozwolą na szybką reakcję i zmianę leczenia. Niestety w ramach NFZ czeka się nawet kilka miesięcy na badanie typu rezonans, czy tomograf, mimo wystawienia przez lekarza skierowania na „PILNE”. Co 3 miesiące mam zapewniony refundowany tomograf klatki piersiowej, brzucha i kręgosłupa oraz EKG i echo serca. Prywatnie robię USG piersi, jamy brzusznej, a chciałabym bardzo móc też robić kontrolne badania obrazowe głowy. Rak Her2 dodatni bardzo często daje przerzuty do mózgu. Chciałbym mieć możliwość wykonywania rezonansu lub badania PET zawsze wtedy, gdy jest pilna potrzeba, by móc ewentualnie w porę zareagować. Są to ogromne koszty. Ja już się nie wyleczę, ale dzięki tym wszystkim zabiegom zwiększam szansę na przedłużenie życia  i poprawę jego jakości.

Mija rok od diagnozy i wydatki na chorobę tak bardzo obciążyły nasz budżet, że mimo dużego oporu i wstydu, jestem zmuszona prosić o pomoc. Syn i mąż również chorują przewlekle.

Nie jest łatwo prosić o wsparcie, zwłaszcza o pieniądze. To jedna z najtrudniejszych rzeczy, jakie przyszło mi zrobić. Jestem jednak na granicy. Leczę się na różnych płaszczyznach, muszę się zdrowo odżywiać, ćwiczyć, badać, dbać o swoją psychikę. Wierzę w medycynę, naukę i w lekarzy, jednak chcę działać szybko, a w ramach NFZ niestety terminy są odległe.

Jestem sparaliżowana strachem, boję się , że zostawię moją rodzinę, a ja bardzo chcę żyć, dlatego próbuję zrobić wszystko co możliwe, aby to się udało. Każdy nowy ból, nowe objawy, napawają mnie lękiem.

Miejsca zaatakowane przez raka mnie bolą, ale nadal mam siłę, by działać i pragnę, by się udało… Chcę walczyć o każdy dzień, tydzień, miesiąc, rok. Niestety do tego potrzebne są pieniądze. Nie przywrócą mi zdrowia, ale być może przedłużą mi trochę życie.

Bardzo dziękuję za wsparcie i ZA TO, ŻE ze mną JESTEŚ…